"Si puedes medir aquello de lo que hablas y si puedes expresarlo mediante un número, entonces puedes pensar que sabes algo; pero si no lo puedes medir, tu conocimiento será pobre e insatisfactorio" (William Thompson, físico y matemático británico).
El Registro Nacional de Trauma en UCI, RETRAUCI, pertenece al Grupo de Trabajo de Neurointensivismo y Trauma SEMICYUC. Proyecto financiado por la Fundación Mutua Madrileña. Aval científico de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC).
IMPORTANCIA DE LA ENFERMEDAD TRAUMÁTICA
La enfermedad traumática sigue siendo la causa más frecuente de muerte para individuos entre 1 y 46 años, y la tercera causa de muerte global, cobrándose el 30% de todos los años de vida perdidos [1, 2].
Se estima que el número de fallecidos por trauma en el año 2010 en el mundo fue de 5,1 millones, más muertes que las provocadas por el VIH-SIDA, la tuberculosis y la malaria juntos (3,8 millones). Las previsiones para los siguientes años indican que la magnitud del problema aumentará, sobre todo en los países de economías emergentes [3]. El impacto no sólo se produce en términos de mortalidad y calidad de vida, sino también en consumo de recursos que se miden en términos de porcentaje de producto interior bruto [4]. Así, el coste económico de este problema en EEUU es de 671 billones de dólares [5]. Estas cifras deberían hacernos plantear las posibles áreas de mejora en el manejo de nuestros enfermos traumáticos.
Esto ha hecho que surjan diferentes iniciativas que promueven una serie de medidas para intentar que las previsiones no se cumplan [6]. Entre ellas está la implantación de sistemas de trauma que engloben el manejo de esta patología, incluyendo el diseño y mantenimiento de registros de trauma [7, 8].
El pronóstico de la enfermedad traumática depende fundamentalmente de los siguientes factores: la gravedad del trauma y la energía transferida, la reserva fisiológica del paciente y por último la calidad y precocidad de los cuidados administrados. Este es el único factor modificable sobre el que los sistemas de salud pueden actuar [9]. La valoración de la actuación de esos sistemas de salud sólo es posible desde el conocimiento de las realidades asistenciales, y esto a su vez es inviable sin la dedicación a la recogida de los datos de los pacientes en registros [10-12].
IMPORTANCIA DE LOS REGISTROS DE TRAUMA
Hace ya varios años surgió en un grupo de intensivistas de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) la inquietud de elaborar un registro de esta patología ingresada en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) en nuestro país, de manera similar a como se realizaba en otros países [13]. Tras la decisión de realizar este proyecto desde el grupo de Neurointensivismo y Trauma de SEMICYUC, realizamos una reflexión sobre la utilidad de los registros de trauma, intentando justificar por qué creíamos que la elaboración de un proyecto de este tipo tenía la categoría de estratégico para una sociedad científica como la nuestra [14, 15].
Las principales utilidades de los registros de trauma [16] se resumen a continuación en la tabla 1:
TABLA 1. UTILIDADES DE LOS REGISTROS DE TRAUMA
- Monitorización de tendencias epidemiológicas [17]
- Planificación económica y de recursos para esta patología
- Realizar benchmarking con estándares nacionales e internacionales [18]
- Promoción de la salud pública y de la producción científica
- Diseño de planes de actuación, desarrollo de hipótesis de investigación y elección de centros para reclutamiento de ensayos
- Herramienta para la mejora de la calidad asistencial, acreditación, verificación, diseño de procesos y monitorización de indicadores
- Acumular experiencias sobre lesiones o mecanismos infrecuentes o específicos [19, 20]
- Desarrollar escalas para el ajuste de gravedad en un ámbito específico [21-24]
- Estudiar el manejo prehospitalario y la evolución tras la hospitalización convencional [25, 26]
ORIGEN
La inquietud por recoger las características y categorizar las enfermedades, establecer la eficacia de tratamientos e intentar conocer una probabilidad pronóstica probablemente sea tan antigua como la medicina [27]. El primer registro de trauma informatizado fue establecido en 1969 en el hospital Cook County de Chicago, siendo la base para el registro de Illinois que recogió por primera vez los datos de diferentes centros de trauma. Los registros de trauma como herramienta considerada, surgen con los movimientos de aseguramiento de la calidad (Quality Assurance), y están relacionados con los conceptos de “Mejora Continua de la Calidad” y el “Manejo Total de la Calidad” que tienen como fundamento que la mayoría de los problemas o defectos en los cuidados se relacionan con el diseño del sistema. En 1982 el American College of Surgeons Committee on Trauma (ASCOT) creó el Major Trauma Outcome Study (MTOS) para reunir los datos y generar un modelo predictivo de mortalidad basada en el Injury Severity Score (ISS), escala que tiene ya 40 años y se ha convertido en el “gold standard” durante varias décadas. El MTOS recogió datos de 80.000 observaciones de 139 hospitales de Norteamérica y sirvió para generar la metodología TRISS. (27, 28)
Más recientemente, el ASCOT ha creado el National Trauma Data Bank (NTDB), que de forma prospectiva acumula información de más de un millón de registros de pacientes de 405 centros de trauma de EEUU. Con esta cantidad de datos los registros de trauma se convierten en potentísimas herramientas epidemiológicas, de investigación, formación y distribución de recursos [28].
PASOS EN EL DESARROLLO DE UN REGISTRO DE TRAUMA
Son pocas las experiencias publicadas referentes al desarrollo metodológico de un registro más allá de las evoluciones históricas [29]. Basándonos en nuestra experiencia y la publicada por el registro alemán o en las encuestas a los responsables de diferentes registros [29, 30], los pasos para el desarrollo de un registro de trauma son:
- Determinar la necesidad de este tipo de iniciativas en al menos un grupo sensibilizado de profesionales. La motivación debería ser respaldada por autoridades que vean el problema de la patología traumática como muy importante desde el punto de vista sanitario y que requiere la planificación y el trabajo continuo para reducir su impacto.
- Definir los criterios de inclusión con el objetivo de conseguir la máxima representatividad de la patología traumática [31, 32]
- Desarrollo de la base de datos o el software. Decidir si se desarrolla uno propio o se adquiere alguno de los comercializados
- Entrada de datos inicial. Valoración de la facilidad de recogida y la representatividad de los mismos
- Pilotar el registro para obtener un feedback que permita la corrección de errores de diseño
- Analizar los datos y realizar informes. Se debe decidir la periodicidad y ámbito de difusión de los mismos
- Auditar la entrada de los datos con la realización de acciones correctoras sobre los centros
- Reevaluar las variables incluidas
- Expansión a diferentes centros y de explotación del registro. Se debe definir un comité editorial que decida sobre los proyectos de explotación científica del registro
- Garantizar su sostenibilidad
Así, la complejidad del desarrollo de un registro de trauma de manera ideal debería contar con el apoyo de las administraciones públicas que entiendan la necesidad del proyecto, del aval científico de las sociedades científicas implicadas y del apoyo de ayudas a la financiación con becas competitivas.
BARRERAS PARA EL DESARROLLO DE LOS REGISTROS DE TRAUMA
Durante el desarrollo de un proyecto de este tipo pueden existir múltiples barreras [29]. La descripción y reconocimiento de las mismas pueden ayudar a planificar las estrategias de futuro. Además muchas de ellas coinciden con los problemas a los que se han tenido que enfrentar otros registros de trauma en su evolución:
- Legales, sobre todo relacionados con el mantenimiento de la confidencialidad en el entorno web en el que se desarrolló el registro.
- El desarrollo del “software” específico para recoger las variables representativas. El número de variables analizadas debe ser el óptimo, teniendo en cuenta que cada variable analizada consume tiempo y dinero. Un número excesivo puede comprometer la sostenibilidad del registro tanto en tiempo como en grado de cumplimiento, y un número demasiado escaso hace que no sea representativo de la realidad que queremos reflejar o que comprometa el modelo pronóstico. Además es necesario que sea amigable para los “data enter”. Se debería valorar si el campo es útil, si es fácil de rellenar, si el dato es relevante, si se puede disponer de la variable a lo largo del tiempo y plantear las posibles modificaciones. Hay que tener en cuenta que más variables requieren más recursos y más tiempo.
- El diseño de los criterios de inclusión debe ser lo más pragmático posible. Si el interés es describir la enfermedad traumática en el ámbito de la Medicina Intensiva, debe ser cualquier trauma que ingrese por ese motivo en la UCI. Tenemos que tener en cuenta que el poner como criterios de ingreso el Injury Severity Score < 12 deja fuera de un registro el 75% de la enfermedad traumática, el 65% del total de los días de hospitalización y el 41% de los fallecimientos. La mayoría de los registros rara vez representan completamente la población traumática. Se suelen excluir los fallecidos in situ, y los atendidos y dados de alta en el lugar del accidente. Para conseguir la representatividad es fundamental la centralización de esta patología y la propia existencia de los registros puede contribuir a este objetivo.
- De captación de centros, de tal manera que el registro pueda ser representativo de la realidad de la patología traumática en nuestro país (en cuanto a diferentes tipos de centros y realidades asistenciales). También la diferente realidad y diversidad en la asistencia al politraumatizado hace que la cobertura poblacional no sea la adecuada.
- Los costes han sido otra importante dificultad. En esta primera fase los costes han sido asumidos por una ayuda a la investigación de la Fundación Mutua Madrileña a 3 años, que finaliza en los siguientes meses. El coste estimado en otros registros de trauma es elevado, hasta 100 $ por cada registro. Este es sin duda uno de los temas más importantes y en este sentido la búsqueda de fuentes de financiación desde las administraciones públicas, aseguradoras o la colaboración entre la empresa pública-privada es fundamental.
- De calidad de los datos recogidos. Es probablemente una de las asignaturas pendientes para los próximos años. En el momento actual se ha generado un perfil de auditor para detectar desviaciones importantes tanto en la recogida de los datos como en la calidad de la recogida de los mismos [34]. Se puede convertir en una fuente importante de sesgos. Datos como el Glasgow Coma Score y la frecuencia respiratoria suelen no suelen estar reseñados en las historias clínicas.
- La importación de los datos desde la base de datos inicial a la nueva aplicación también ha sido compleja y ha consumido recursos y tiempo. El uso de diferentes aplicaciones y las modificaciones de la definición de las variables suele provocar problemas relacionados con la unificación de las variables en la historia de los registros. La falta de uniformidad de los datos recogidos también puede ser una barrera.
- La capacidad de modelar el pronóstico en nuestra realidad asistencial, con escalas diseñadas en otras realidades también es una fuente de limitaciones. El objetivo final debe ser desarrollar modelos de predicción propios y actualizados de manera regular. Además, la mortalidad suele ser la única variable pronóstica analizada, hasta el punto de equiparar el concepto de outcome con el de mortalidad, aunque ésta dista de ser el ideal. Una importante limitación de los registros es la ausencia de valoración de escalas de funcionales al alta, con un límite temporal determinado, el análisis de costes sociales y de consumo de recursos [35].
- Asimismo, la participación voluntaria en sistemas no integrados de atención al trauma puede generar un sesgo de participación de centros más motivados [36].
- La falta de sistemas prehospitalarios desarrollados o de sistemas de transporte o de evacuación, tanto primarios como secundarios.
- La falta de sensibilidad tanto de la comunidad como política.
ESTADO DE LOS REGISTROS EN EL MUNDO
Desde la creación de los registros de trauma en los años 70 en EEUU, el elemento fundamental de estudio ha sido la epidemiología del trauma [37].
No existe una forma determinada para estudiar y conocer los registros de trauma. En ocasiones se pueden visitar las páginas web, consultar los informes, etc. En algunas publicaciones para determinar la importancia de un registro se han consultado el número de abstract derivados de los registros de diferentes países [38], o el factor de impacto [29]. En este sentido EEUU es el país con el mayor número de publicaciones, seguido por Australia, Canadá, Alemania, Reino Unido, China e Israel. Otra forma de estudio de los diferentes registros ha sido la evaluación mediante encuestas enviadas a los responsables de los diferentes registros, para conocer sus modelos de funcionamiento [30].
La mayoría de los países con alto nivel de desarrollo de Europa tiene un registro de trauma. En 1990 comienza el registro del RU (Trauma Audit and Research Network (TARN), con un número de enfermos por encima de los 17.000 y casi 200 hospitales participantes. Asimismo existe un consorcio formado por tres áreas con alta experiencia en el registro de trauma: RU, Alemania y Escandinavia, para conformar un registro europeo (European Trauma Registry Network) [39, 40].
Otra interesante experiencia y muy útil para el desarrollo del RETRAUCI es el registro alemán, que ha celebrado recientemente su vigésimo aniversario [29]. En el momento actual se puede considerar uno de los más activos desde el punto de vista de producción científica y marca en gran medida las pautas de manejo del trauma. Englobaba 28.505 pacientes en el año 2012 y en el mismo participan otros países.
Diferentes países emergentes han desarrollado registros, con experiencias muy útiles [41-45]. Estos registros se caracterizan por su simplicidad. En otros países como China, donde el problema de la patología traumática es muy importante, se han reclutado profesionales de registros consolidados, constituyendo sin duda un problema de gran interés por la importancia económica y sanitaria del trauma.
En general domina una gran diversidad en cuanto a los factores fundamentales [30, 46-50]: número de variables recogidas, número de enfermos incluidos, seguimiento de los enfermos, fuentes de financiación, uso de herramientas para el ajuste de gravedad propias o uso de escalas como se muestra en la tabla 2:
TABLA 2. DECRIPCIÓN DE ALGUNOS REGISTROS EXISTENTES EN EL MUNDO
REGISTRO
|
País
|
Criterios de inclusión
|
Año
|
Centros
|
Casos
|
Resultado
|
Número de variables
|
NTDB
|
USA
|
Variable
|
1993
|
700
|
2x106
2012
|
Case mix
mortalidad, estancia hospitalaria y UCI, destino. Demográfico, mecanismo,
diagnóstico, gravedad, de proceso y resultados, ISS, RTS, TRISS
|
> 90
|
TARN
|
RU
|
Estancia >3 dias,
UCI, mortalidad, transferencia
|
1989
|
110
|
2x105
2012 ?
|
Case mix
mortalidad, estancia hospitalaria y UCI, destino, GOS al alta.
Demográfico,
mecanismo, diagnóstico, gravedad, de proceso y resultados, ISS, Ps
|
> 210
|
CANADIAN
|
Canada
|
ISS > 12
|
1996
|
46
|
11.000 (2004)
|
Case mix
mortalidad, estancia hospitalaria, destino
|
--
|
ALEMÁN
|
Europa norte
|
Grave, multiple o aislado
|
1993
|
66
|
20.800
(2005)
|
Case mix
mortalidad, estancia hospitalaria y UCI, destino, GOS al alta, costes
hospitalarios
|
--
|
ISRAEL
|
Israel
|
Hospitalizaciones
y traslados. Mortalidad
|
1995
|
10
|
25.000
(2005)
|
--
|
--
|
NPTR
|
USA
|
Pediátricos
|
1985-1999
|
53
|
105
|
--
|
--
|
NBR
|
USA
|
Quemados
|
1994
|
70
|
23.000
|
--
|
--
|
VSTR
|
Australia
|
ISS>15,mortalidad,
ventilación mecánica>24h, cirugía urgente
|
2000
|
>120
|
--
|
Demográfico,
mecanismo, diagnóstico, gravedad, de proceso y resultados, ISS
|
--
|
Mulago
|
Uganda
|
Todos monocéntrico
|
--
|
21
|
--
|
Demográfico,
mecanismo, diagnóstico, gravedad, y resultados KTS
|
--
|
Kamuzu
|
Malawi
|
Todos monocéntrico
|
--
|
>11
|
--
|
Demográfico,
mecanismo, diagnóstico, gravedad, y resultados, KTS
|
--
|
Jamaica
|
Jamaica
|
Todos monocéntricos
|
--
|
|
--
|
Demográfico, mecanismo,
|
--
|
ESTADO DE LOS REGISTROS DE TRAUMA EN NUESTRO PAÍS
Han sido numerosas las experiencias surgidas, tanto desde el ámbito de la Medicina Intensiva como desde otras especialidades, de registros de trauma. Ninguna ha tenido un carácter representativo nacional. La mayoría ha tenido un carácter monocéntrico o limitado a una comunidad autónoma o región. Los objetivos han sido muy diferentes (desde los criterios de inclusión, aspectos relacionados con las autopsias judiciales, desde el ámbito de la Cirugía General o la Medicina de Emergencias, proyectos monocéntricos, etc). Así, destacan el proyecto GITAN, RETRATO, las experiencias recogidas en diferentes tesis doctorales en Madrid, Salamanca, Lérida, el registro Poliguitania con datos de la Medicina Forense, Navarra, Cataluña [51-55]. Pero hasta el conocimiento de los autores, RETRAUCI es el primer proyecto de vocación nacional y multicéntrico que ha existido.
CALIDAD DE LOS REGISTROS DE TRAUMA
La utilidad de los registros de trauma depende en gran medida de la calidad de los datos. Existe muy poca literatura dedicada a este tema. Los aspectos fundamentales que rigen la calidad de un registro son la pérdida de datos, precisión, exactitud, mantenimiento en el tiempo de la utilidad de los datos y la consistencia de los mismos. En la mayoría de los registros lo único que se valora es el nivel de variables completadas o de datos perdidos.
Varios aspectos son los que hay que contemplar para considerar que un registro de trauma es de calidad [56, 57), y todos ellos deben supervisarse de manera continua desde la generación de un perfil de auditor y desde la posibilidad de una monitorización continua de desviaciones en la codificación (bien por datos incorrectos o por la falta de algunos valores de las variables). Asimismo se deben detectar de manera precoz los centros que queden inactivos. Sería necesario desarrollar un método reproducible y estandarizado de evaluación de los registros de cualquier índole.
El objetivo final es que el registro muestre su utilidad, de tal forma que los centros deseen participar e incorporarse porque el registro se ha convertido una verdadera herramienta de mejora de la calidad, como ocurre ya con algunos de los registros desarrollados [29].
CARACTERÍSTICAS PRINCIPALES DEL RETRAUCI
La evolución del RETRAUCI es similar a la evolución de otros registros importantes como el alemán. El proyecto empezó como una iniciativa del grupo de Neurointensivismo y Trauma de la SEMICYUC. Se inició en unos pocos Servicios de Medicina Intensiva con un acuerdo sobre un número mínimo de datos en una base de datos en el programa Access. La decisión de las variables a incluir fueron fruto del consenso de este
core de participantes, a través de diversas reuniones por teleconferencia y guiados por un criterio clave en el diseño de las variables: cada variable es tiempo y dinero. Con ese proyecto inicial de esa base de datos y la ayuda a la investigación conseguida con la Fundación Mutua Madrileña se desarrolló una aplicación con entorno web (
www.retrauci.org).
Las principales funcionalidades del portal web son:
1. Módulo de captura de datos
Los formularios tienen un control de errores y cálculo de variables, así como la comprobación de información necesaria para continuar con el salvado de datos. Este control se efectuará de una doble manera, en el navegador del investigador y posteriormente en la parte del servidor, para evitar errores causados por la configuración de los navegadores.
Los formularios disponen de datos seleccionables dentro de unos parámetros facilitados por el equipo de investigadores. Los mismos formularios realizarán una doble función, introducir nuevos registros (rellenado de logs), así como recuperar y editar la información existente. Se dispondrá de un sistema de búsqueda para la edición de la información existente.
La distribución de los formularios se estudiará con el equipo investigador y será aproximadamente de la siguiente capacidad:
- Datos generales y epidemiológicos: 19 variables
- Codificación de lesiones: mediante homúnculo interactivo asociado a la codificación AIS abreviada
- Índices de gravedad: 17 variables
- Recursos: 17 variables
- Complicaciones: 9 variables
- Evolución: 7 variables
2. Cálculos instantáneos
Existen 46 tipos de cálculos instantáneos, según se realiza la introducción de la información, teniendo en cuenta los posibles inconvenientes que nos podamos encontrar con la configuración de seguridad de los distintos navegadores. Hemos reforzado la veracidad de estos cálculos realizándolos simultáneamente en el servidor.
3. Módulo de informes
Se generará un informe automático web, con tres criterios de diferenciación definidos y cuya visualización permitirá obtener una vista comparativa de ciertos datos. Una vez al año se generará una posible selección para un informe estándar por definir.
4. Módulo de control de accesos
Gestión completa de usuarios definida por roles; administrador de sistema; responsable de centro; investigador. La plataforma dispone de un histórico de sesiones de conexión, donde quedan reflejadas las distintas operaciones realizadas por cada uno de los usuarios.
5. Almacenamiento de la información
Toda la información es almacenada en la base de datos, con una longitud por tabla de 4 bytes, lo que nos proporciona una capacidad de 4.000 millones de registros por tabla. Todos los registros además de sus campos específicos disponen de un campo tiempo (fecha/hora) para el
time stamping del registro.
6. Exportación de la información
Se dotará a la aplicación de un sistema de exportación de datos que dependerá del tipo de información a exportar. Los formatos en los que podremos realizar exportaciones serán: excel, XML, TXT, CSV.
PAPEL DE LA MEDICINA INTENSIVA EN LOS REGISTROS DE TRAUMA
La Medicina Intensiva de nuestro país, como modelo de atención al paciente crítico, ha demostrado extraordinarias características desde el punto de vista formativo, de calidad asistencial, de contribución científica y de generación de conocimiento. Desde nuestra sociedad científica se han desarrollado múltiples registros con diferentes grados de madurez (ARIAM, ENVIN, GRIPE A), y varios de ellos son considerados en este momento de interés sanitario nacional (página web de SEMICYUC). La apuesta de nuestra sociedad por este tipo de iniciativas es similar al de otras sociedades científicas relacionadas con el paciente crítico. Probablemente la familiaridad con el ajuste de gravedad, su carácter transversal y el contacto con patología prevalente y grave hace a nuestra especialidad especialmente interesante para el desarrollo de estas iniciativas. En opinión de los autores, en los próximos años nuestra especialidad y nuestra sociedad científica deben establecer alianzas con otras sociedades y especialidades relacionadas con la patología traumática para este tipo de proyectos.
HALLAZGOS HASTA EL MOMENTO
A pesar de encontrarnos en una fase precoz del desarrollo, han sido ya varias las posibilidades de explotación del registro, lo que revela las enormes posibilidades de explotación de los registros de trauma. Nos ha servido para describir los diferentes patrones lesionales en los diferentes rangos de edad, describiendo la realidad del trauma en el mundo occidental en los que la edad media de los pacientes aumenta, con mecanismos lesionales de menor energía y mayor comorbilidad; la utilidad de diferentes escalas prehospitalarias de gravedad en trauma en la población de nuestro país con la recomendación de integrarlas en la práctica asistencial, la primera descripción epidemiológica del trauma a nivel multicéntrico y de carácter nacional y la validación de la metodología TRISS en nuestro registro. Además de la presentación de estos y otros resultados en congresos de la especialidad y de otras especialidades relacionadas. La difusión del registro ha ido más allá de la propia literatura científica, alcanzando la difusión en medios de comunicación [58-61].
¿CÓMO PARTICIPAR EN EL RETRAUCI?
Aunque en el diseño del registro se intentó que estuvieran representadas las inquietudes de todos los profesionales relacionados con la patología traumática grave, en el momento actual sólo se puede participar siendo socio de SEMICYUC. El diseño se realizó así para que nuestra sociedad y nuestra especialidad cuenten con un registro de patología traumática grave que esté en condiciones de participar e incluir los datos en iniciativas de este tipo que surjan en nuestro propio país, Europa u otras localizaciones, principalmente Iberoamérica. La participación en el momento actual se hace desde la página web de la aplicación
www.retrauci.org (Figuras 1, 2 y 3).
Para solicitar la participación se puede contactar con SEMICYUC, la coordinación del GT de Neurointensivismo y Trauma de SEMICYUC o con los coordinadores del proyecto.
BENEFICIOS AÑADIDOS
Más allá de los beneficios que proporciona un proyecto de este tipo y que se pueden considerar directos (aquellos relacionados con el manejo de la patología traumática crítica), este tipo de empresas tiene otros beneficios que se detallan a continuación:
- Publicación de originales y comunicaciones para el grupo de trabajo y nuestra sociedad científica, tanto en congresos de la especialidad y de otras relacionadas con la patología.
- Ha cohesionado el grupo de trabajo de Neurointensivismo y Trauma. Hay que recordar que los grupos de trabajo son piezas fundamentales para el funcionamiento de nuestra sociedad científica.
- Se ha generado una red para nuevas iniciativas teniendo un efecto muy dinamizador: artículos de actualización en Medicina Intensiva, Jornadas de Enfermedad Traumática Grave organizadas por el GT, etc.).
- Ha servido para aumentar la visibilidad de este tipo de patología, del grupo y de la SEMICYUC en diferentes foros: (prensa, redes sociales, accesibilidad a becas) [62].
- Creemos que ha contribuido a generar una posición estratégica de SEMICYUC en patología traumática.
- Puede servir, utilizándose en los comités de trauma locales, para el manejo institucional de la patología traumática.
FUTURO
Son muchos los pasos que hemos dado desde la creación del registro RETRAUCI, pero sin duda son muchos los pasos pendientes y los desafíos a afrontar en los siguientes años. Se pueden resumir del siguiente modo:
- Es fundamental la monitorización de los cuidados, de tal manera que permita la vigilancia continua de los indicadores de las diferentes sociedades científicas.
- La financiación y sostenibilidad pasan probablemente por la inclusión y comprensión por parte de las autoridades del registro como de interés sanitario.
- El desarrollo de un software adecuado que permita la innovación y en el futuro la integración en otros registros europeos o promovidos desde otros ámbitos.
- Definir completamente la población incluida, con la base de la centralización de la patología traumática.
- La profesionalización y formación del personal que codifica los registros, que contemple la posibilidad de inclusión de otros profesionales (enfermería, etc).
- La elaboración de informes que aumenten la visibilidad y el interés por parte de los profesionales y autoridades.
- El desarrollo de procesos de validación y auditoría para la mejora de la calidad y cobertura de los registros.
- El uso del registro en procesos de acreditación de los centros y la planificación de proyectos de investigación.
- Evolución del cálculo desde historia clínica electrónica y registros administrativos.
Todo ello se resume en la consecución de un registro operacional y efectivo, con posibilidades de integración en otros registros, completo, seguro, exacto, con consistencia y accesible, con impacto en la promoción de la salud de esta patología prevalente. Son fundamentales los aspectos motivacionales por parte de los especialistas en Medicina Intensiva y de nuestra sociedad. El objetivo final de los registros, a diferencia del tradicional sistema de recogida de datos en Medicina, debería ser convertirse en una nueva herramienta disruptiva para la investigación médica conocida como “big data” [63, 64].
CONCLUSIONES
Es necesaria la existencia de un registro de trauma en nuestro país, que está justificada por la gran utilidad de la herramienta y la importancia de la patología. En el caso del proyecto RETRAUCI existe bastante trabajo desarrollado, lo que nos permite decir que es una referencia en nuestro país tanto por el número de enfermos que se incluyen, el número de publicaciones que se han realizado, así como por el número de centros e investigadores participantes. Con todo ello no se puede considerar consolidado, y es necesario su desarrollo y garantizar su sostenibilidad, tanto para considerarse un registro de interés sanitario como para poderse integrar en otras iniciativas de carácter internacional.
AUTORES:
Mario Chico Fernández (autor para correspondencia: UCI de Trauma y Emergencias. Servicio de Medicina Intensiva. Hospital Universitario “12 de Octubre”. Madrid. España. +0034913908696.
murgchico@yahoo.es)
Juan Antonio Llompart Pou. Servei de Medicina Intensiva. Hospital Universitari Son Espases. Instituto de Investigación Sanitaria de Palma (IdISPa). Palma de Mallorca Palma de Mallorca. España.
Marcelino Sánchez Casado. Servicio de Medicina Intensiva. Hospital Virgen de la Salud. Toledo. España.
AGRADECIMIENTOS Y CENTROS PARTICIPANTES:
A los centros participantes, sobre todo a aquellos que iniciaron este viaje, a SEMICYUC y a su activo grupo de Neurointensivismo y Trauma y a la Fundación Mutua Madrileña. A todos los profesionales que de una manera u otra han colaborado a este proyecto.
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