Venimos asistiendo a una oleada de interesantes reflexiones que ponen en duda la necesidad de seguir manteniendo las unidades de cuidados intensivos cerradas a los familiares [1-5].
Establecimos el siglo pasado unos “horarios de visita” que interiorizamos como adecuados y que nos hemos encargado de cumplir y defender lo más fielmente posible [6]. En el modelo actual las pautas de relación entre el paciente y su familia son decididas por los profesionales que tienen el “poder” de designarlas. Hemos uniformizado la atención a los familiares y allegados sin tener en cuenta la fase del proceso en que se encuentra el paciente, su estado emocional, sus necesidades de apoyo, ni la relación existente entre ellos. Tratando a todos por igual y durante toda la estancia en la unidad sentimos que estamos siendo más justos.
El concepto de familia es subjetivo y variable a lo largo del tiempo de forma que resulta difícil definirlo. Hay quien la plantea como “una combinación de dos o más personas que llevan un tiempo unidas por lazos de mutuo acuerdo, nacimiento, y/o adopción o acogimiento y quienes juntos, asumen responsabilidades para combinaciones variables, tales como la manutención y el cuidado de los miembros del grupo” [7]. Más allá de las definiciones de investigadores o sociólogos, las personas construyen su propia definición de familia. Desde una concepción más amplia algunos autores reconocen como familiar a “un ser único y quien quiera que la persona identifique como familia” [8].
El ingreso de un paciente en la UCI hace que la relación existente con su entorno social y familiar se anule. En el sistema actual, al familiar se le asigna un lugar, unas pautas y reglas genéricas, y se limitan sus posibilidades de ser copartícipe de los cuidados y las decisiones a tomar. En definitiva, se reduce al máximo el rol familiar que ha venido ocupando hasta el momento justamente anterior a que se produzca el evento que ocasiona su ingreso y se le asigna el papel de “visitante”. Esta consideración se refleja claramente en el lenguaje que usamos habitualmente cuando hablamos de “dejarles entrar”, “permitir”, “autorizar”, “la hora de la visita”, “visitantes”, etc. [9]
Pero, ¿se sienten los familiares visitantes?, ¿pueden desligarse de su papel de familiar en un momento de crisis? Y los pacientes, ¿Necesitan visitas o apoyo familiar? Como anécdota, reproducible cada día en cada unidad, podríamos recordar un incidente ocurrido cuando un paciente protestaba porque solo podía ser visitado por su mujer 4 veces al día durante 30 minutos. El paciente argumentaba lo siguiente: “ella no es una visitante, es mi mujer”. Ambos con unas necesidades y preferencias que no eran consideradas en ese momento. Su mujer había sido su aliada siempre (o casi). Ella se ofrecía a ayudarle en determinados cuidados que no requieren una cualificación profesional como las comidas, el aseo, o el masaje que le alivia los calambres… y él prefería esa ayuda a la de un extraño. Él decía que solo ella podía apoyarle en aspectos que nadie conocía ni podría suplir. Otros podrían ser considerados como visitantes pero su mujer no. De hecho, él no quería visitas, quería sentirse acompañado por ella o por su hija durante un rato cada día. Su rato. Ella trabajaba y los horarios habituales no le venían bien. Ambos, plantearon una alternativa y propusieron que se estudiara.
La investigación ha puesto de manifiesto que la implicación de familiares y allegados aporta beneficios y contribuye a una mejor experiencia de la enfermedad, mejora la continuidad de cuidados, aumenta la satisfacción y ahorra costes [10]. Igualmente se ha descrito que el aislamiento de pacientes en periodos de vulnerabilidad los somete a mayor riesgo de errores, daño emocional, inconsistencias en los cuidados, deterioro cognitivo, etc. Familiares y allegados pueden ocupar un papel en la recuperación del paciente que debe ser considerado. Papel irremplazable por la técnica, por los profesionales sanitarios o por simples “visitantes”.
Revisando las justificaciones a las que solemos recurrir y en las que basamos las restricciones actuales, me atrevería a afirmar que dos (con todos sus matices) son las que mayor importancia cobran:
1. La estructura física de las unidades. Hemos avanzado mucho en dotación de medios técnicos y configurado las UCI como espacios que posibilitan resolver casi cualquier problema que supone un riesgo vital para el paciente; pero esos avances no se han desarrollado de igual forma en la configuración de un medio capaz de atender otras necesidades psicosociales que también poseen los pacientes que atendemos.
2. La estructura mental de los profesionales. Hemos interiorizado un modelo de atención avanzadísimo para la resolución de problemas vitales. Tratamos de mantener una actualización y entrenamiento adecuado que permite resolver estos problemas con habilidad y efectividad. Consensuamos estrategias, las revisamos y evaluamos, preocupándonos de que nuestras unidades obtengan buenos resultados en base a indicadores de todo tipo: estancia, mortalidad, infecciones, reingresos, coste-efectividad, etc.
Sin duda, esta concepción nos aporta valor, justifica nuestra existencia profesional e incluso resulta favorablemente reconocida por los usuarios y sus familias. Sin embargo, observamos que durante la estancia de un paciente en la UCI ciertas parcelas quedan desatendidas, ciertos “sufrimientos” no son tratados, y desde una perspectiva excesivamente biologicista, dejamos de lado el aspecto “psicosocial” del que nadie, sano o enfermo, puede desprenderse. En esas dos estructuras, física y mental los familiares tienen difícil cabida.
La apertura de las unidades obliga necesariamente a una apertura previa de la mente, a un cambio de perspectiva e incluso a un cambio de lenguaje. Reconocer el importante papel de las familias comienza por utilizar un lenguaje de asociación, apoyo y respeto mutuo [9].
A pesar de lo novedosas y revolucionarias que puedan parecernos estas corrientes de opinión que cuestionan la organización de las visitas cerradas, no estamos siendo nada originales. Otros han recorrido ya ese camino y pasaron hace tiempo de la reflexión a la acción [11]. Por poner un ejemplo, la apertura en las UCI suecas se da en un 70% de las unidades [12] y en nuestro país hay hospitales con visita libre desde hace 20 años. Numerosas instituciones llevan tiempo haciéndose eco de estas consideraciones planteando como necesario un cambio en el enfoque de la atención [13]. Cambio que no se basa exclusivamente en una modificación de la política de visitas sino en la adopción de un modelo que reconoce el valor de la familia como sujetos importantes y activos en el proceso de recuperación. Lo que se ha denominado como “cuidados centrados en el paciente y su familia” [11].
Y mientras nosotros debatimos sobre la conveniencia o no de abrir las puertas, otros que revisaron las evidencias disponibles para salir de dudas o para trascender de lo que pueden ser opiniones particulares muy respetables, elaboraron guías para afianzar ese modelo. Guías que recogen recomendaciones y propuestas de acción que la Registered Nursing Association of Ontario (RNAO) [8] clasifica en tres ramas:
- Recomendaciones para la práctica. Dirigidas a los profesionales y los modelos de práctica clínica.
- Recomendaciones para la formación. Dirigidas a la formación en competencias que faciliten esa práctica centrada en el paciente y su familia.
- Recomendaciones para la organización. Enfocadas al entorno y los centros sanitarios de forma que se adecuen las estructuras.
Además del documento citado anteriormente, merece la pena revisar la guía elaborada por la Society of Critical Care Medicine [14], por la American Association of Critical Care Nurses [15] o la más reciente elaborada por la British Association of Critical Care Nurses en 2012 [16].
Probablemente debamos dar un paso más, aceptar la legitimidad de las evidencias [17] sobre el tema y adaptar las guías existentes a nuestro entorno particular. Probablemente no debamos modificar las “visitas” sino considerar que es momento de atender a los familiares, devolverles su espacio y tener en cuenta sus fortalezas.
Jose Manuel Velasco Bueno
Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
© REMI,
http://medicina-intensiva.com. Julio 2014.
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